機構簡介:
愛稀客文化中心是以一個為肺動脈高壓患者等隱性障礙人士提供支持和幫助的公益機構。機構通過開展文化藝術活動交流、紀錄片制作、醫療信息咨詢服務等項目,倡導社會對肺動脈高壓等隱性障礙人群的理解和關愛,為其提供人文關愛及醫療救助服務,維護其在醫療、教育、就業、出行等方面的平等權益,促進相關社會保障制度的完善。肺動脈高壓是一種嚴重威脅心肺系統的疾病。任何年齡、性別、民族的人都可能患病,它也是一種不容易被發現和確診的非常致命的隱性障礙。
名稱寓意
肺動脈高壓是一種罕見疾病,患者外表健全,但實際上具有嚴重的行動障礙。因而難以被診斷和發現,故稱之為“稀客”。類似肺動脈高壓這樣的罕見疾病還有很多種,他們外表看上去都很好,但卻有嚴重的行動障礙時刻影響著他們的生活,在國外被稱為“隱性障礙”人士。英文“iseek”也由此而來,意為具有隱性障礙的罕見病患者需要全社會去尋找和發現,進而給予幫助和關愛。
愿景
愿肺動脈高壓患者和其他隱性障礙人士都能享有無歧視、無障礙的生活。
工作目標
1、提高社會對肺動脈高壓等隱性障礙人群的認知和理解;
2、支持并開展肺動脈高壓在醫療及相關領域的調查研究;
3、提高肺動脈高壓患者等隱性障礙人士的生存質量;
4、推動肺動脈高壓等罕見疾病相關醫保政策的出臺;
5、為隱性障礙人群提供文化交流、信息教育平臺。